Felszólalás adatai

Felszólalások:   199-202   203-214   215-230      Ülésnap adatai

A felszólalás szövege:

ELNÖK: Köszönöm szépen államtitkár asszony válaszát. Tisztelt Országgyűlés! 17 óra 41 perc van, a kérdések tárgyalásának végére értünk. (Derültség az ellenzéki padsorokban.)Most előterjesztések tárgysorozatba-vételi kérelmének tárgyalása következik.

A DK képviselőcsoportja indítványozta, hogy az Országgyűlés döntsön „A gerincvelő izomsorvadásban (SMA I) szenvedő gyermekek gyógyítása finanszírozásának egyes kérdéseiről” (Közbeszólások a kormánypárti padsorokban.  Nacsa Lőrinc: Nem aktuális! Meg van oldva!) című, H/7840. számú határozati javaslat tárgysorozatba vételéről. A tárgysorozatba vételt a Népjóléti bizottság utasította el.

Tisztelt Országgyűlés! Először megadom a szót az előterjesztőnek, Arató Gergely képviselő úrnak. Öné a szó, képviselő úr.

ARATÓ GERGELY (DK): Köszönöm szépen. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Ház! Ritkán van a mostani parlamenti ciklusban vagy akár az elmúlt tíz évben olyan élménye ellenzéki képviselőknek, hogy valamiért dolgoznak és eredményt is érnek el. Volt ebben a Házban néhány olyan képviselőtársunk, László Imre képviselő úr vagy Rig Lajos képviselő úr, akik az elmúlt időszakban folyamatosan napirenden tartották az SMA-ban szenvedő gyerekek kezelésének az ügyét, és lám, vannak valóban részleges eredmények. Ezt fontos elismerni, hogy a kormány is lép ebben az ügyben. Még csak azt sem mondom, hogy magától nem tenné meg. Biztos vagyok benne, hogy Kásler miniszter úr orvosi esküjéhez híven, maga is harcosa ennek az ügynek, vagy szeretné megoldani ezt az ügyet.

Ugyanakkor sajnos az nem igaz, amit Nacsa Lőrinc képviselő úr kiabált az imént, hogy meg van oldva ez a dolog, hiszen megállapodás egyelőre a Spinraza nevű készítményről született. Ez az Európában törzskönyvezett, általánosan használt készítmény. Jó dolog az, hogy most már ezt minden rászoruló gyermek megkaphatja a megállapodás alapján, ez azonban nem azonos azzal a készítménnyel, amit az elmúlt időszakban két kisgyerek esetében is közadakozásból kellett finanszírozni. Ez nem azonos azzal a hatékony génterápiás készítménnyel  vagy remények szerint hatékony génterápiás készítménnyel , ami az életminőség és az életkilátások sokkal nagyobb mértékű javulását hozhatja magával. Ezért nem, képviselő úr, a probléma nincs megoldva!

Érzékeljük a kormány jó szándékát ebben a dologban, érzékeljük azt, hogy nincs politikai különbség a két oldal között. Pontosan azt javasoljuk ebben a határozati javaslatban, hogy a kormány menjen tovább ezen az úton. Örülünk annak, hogy a kormány növelte azt a keretet, ami az ilyen típusú kezelésekre van. Örülünk annak, hogy az egyik gyógyszert most már szerződés alapján biztosítják a 18 év alatti rászorulóknak, de azt kell mondanom, hogy ez kevés. Nyilván nincs abban vita köztünk, hogy ezek a gyerekek megérdemlik azt, hogy a lehető legjobb gyógykezelést kapják, és nincs vita abban sem, hogy erre a lehetőséget meg kell teremteni.

A javaslat kétlépcsős, éppen úgy, ahogy egyébként ez most is történt a másik gyógyszer esetében. Azt javasolja, hogy első lépcsőben eseti finanszírozásra kerüljön sor, hosszabb távon pedig a szerződéskötésre, majd a társadalombiztosítási befogadásra.

Nem kérdés, nem kétséges, ezt éppen a társadalmi közadakozás is megmutatta, hogy abban Magyarországon egyetértés van, hogy a beteg gyerekek gyógyítása valami olyasmi, amire kell forrást találni, kell megoldást találni. Képviselőtársaim, a Népjóléti bizottság ülésén fideszes képviselőtársaim maguk is azt mondták, hogy itt meg kell találni a megoldásokat. Talán azért tartózkodtak csak, mert nem voltak biztosak abban, hogy a kormányzati álláspont mi ebben a kérdésben. De most láthatják azt, hogy a kormány is ebbe az irányba megy el, a kormány is ebbe az irányba halad.

Azt kérem önöktől, hogy támogassák ennek a határozati javaslatnak a tárgysorozatba vételét; ha szakmailag kifogásuk van vagy pontosítani akarják, akkor ezt tegyék meg a vitában. Jöjjenek el a kormány képviselői is, akik ma sajnos nincsenek itt, és ezért nem tudnak nyilatkozni, mondják el azt, hogy mi az álláspontjuk, hogyan akarják ezt a dolgot folytatni.

Azt szeretném tehát önöknek mondani, hogy az ügy egyszerű. Most azt kérjük, hogy tárgyaljunk arról, hogy hogyan lehet megmenteni kisgyerekek életét, hogyan lehet meggyógyítani őket, hogyan tudunk ehhez több támogatást és segítséget adni. Értjük, hogy a kormány szándéka is ez. Ha a kormány szándéka is ez, akkor nem lehet akadálya annak, hogy önök támogassák a tárgysorozatba vételt, hogy az Országgyűlés is kifejezhesse ebben az ügyben az elszántságát, kifejezhesse azt, hogy mi az álláspontja. Köszönöm szépen, elnök úr. (Taps az ellenzéki pártok padsoraiban.)

ELNÖK: Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Most képviselőcsoportonként egy-egy képviselő két-két perces időkeretben, valamint az elsőként szólásra jelentkező független képviselő szintén kétperces időkeretben ismertetheti álláspontját. Megadom a szót Rig Lajos képviselő úrnak, Jobbik-képviselőcsoport.

RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselőtársaim! Előre leszögezem, hogy a Jobbik-frakció támogatni fogja ezt az előterjesztést, hiszen ez arról szól, hogy beszéljünk róla, vitázzunk róla. Arató képviselő úr azért elmondta azt, hogy a kormány az elmúlt hétben bejelentette azt, hogy sikerült megállapodást kötniük a Biogennel, ami egy nagyon hosszú egyeztetés vége, de azért nézzünk mindig a sorok közé, hogy mi mit szeretnénk elérni, mit szeretne a keresztény értékrendet képviselő ember elérni. Mi azt szeretnénk, ha minden egyes beteg megkapná ezt a gyógyszert, ugyanúgy, ahogy az Európai Unió egyes tagállamaiban, köztük Ausztriában és Németországban. A jelenlegi rendelet úgy szól, hogy minden 18 év alatti gyermek igénylés nélkül, egyedi kérelem nélkül megkaphatja. Jön a kérdőjel. Tisztelt Képviselőtársaim! Eddig a beteg gyermekek csak kérelem alapján kaphatták meg, akiknek nagy részét elutasították. Rossz szakmai indok volt? Vagy kevés volt a pénz? Valamelyik biztos.

Mi a különbség a 17 és fél éves SMA-s beteg és a 18 és fél éves SMA-s beteg között? Semmi. Ugyanaz a problémájuk, és ugyanaz a gyógyszer gyógyítja meg őket. Mi a különbség a lélegeztetőgépen lévő Bálintka  aki 6 éves és nem fogja megkapni e rendelet szerint ezt a gyógyszert , és mi a különbség a 42 éve SMA-betegséggel küzdő Tímea között? Ő kívül kerül a periférián? Ő nem számít? Ő még jelen pillanatban jól érzi magát, de ha nem kapja meg ezt a kezelést, mert e rendelet hatálya szerint ő nem jogosult rá, akkor semmi más nem vár rá, csak az állapota rosszabbodása, és sajnos ki kell hogy mondjuk e Házban azt is, hogy az állapotrosszabbodás halálhoz fog vezetni. Nem ítélhetünk halálra Magyarországon senkit (Az elnök a csengő megkocogtatásával jelzi az időkeret leteltét.) politikai és pénzügyi indokokkal.

Én azt kérem képviselőtársaimtól, hogy fogadjuk be ezt a tárgysorozatba vételt, vitázzunk róla, és a jövő az, hogy ezt a Zolgensma-kezelést minden egyes két év alatti gyermek is megkaphassa. (Az elnök ismét csenget.) Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps az ellenzéki pártok padsoraiban.)

ELNÖK: Köszönöm. Tisztelt Országgyűlés! Megadom a szót Nacsa Lőrinc képviselő úrnak, KDNP-képviselőcsoport.

NACSA LŐRINC (KDNP): Köszönöm a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Országgyűlés! Én inkább maradnék az Arató képviselő úr által megkezdett vita stílusának talaján, és azt gondolom, hogy ő is tanúja lehetett annak, hogy a Népjóléti bizottságban is egy nagyon fontos és mély vitát, inkább beszélgetést folytattunk erről a nagyon fontos témáról. Nyilvánvalóan nincs köztünk semmiféle vita abban, hogy a beteg gyermekeknek a kezelést minden esetben a lehető legjobb tudásunk szerint, az orvostudomány mai állása szerint biztosítani kell, és minél több kaput, lehetőséget meg kell nyitni ahhoz, hogy ez megtörténhessen.

(17.50)

Egyébként azért tartózkodtunk, mert akkor már előrehaladott tárgyalások voltak, és pár nappal később Kásler Miklós miniszter úr be is jelentette azt az örömteli fejleményt, miszerint további 34 milliárd forint forrást tud a kormány erre biztosítani. Én azt gondolom, hogy ez egy nagyon fontos lépés, már nem az első lépés, és nem is az utolsó lépés, Rig Lajos képviselőtársamnak mondanám, nem is az utolsó, de nem is az első.

A másik készítményt, amire Arató Gergely képviselőtársam utalt, talán csak nem figyelte pontosan a híradásokat, Európában még nem törzskönyvezték, és Kásler miniszter úr is elmondta, hogy amint ez a törzskönyvezés megtörténik, akkor Magyarország is ezt felül fogja vizsgálni, és annak szellemében, annak függvényében fogja meghozni a döntést ezzel a másik készítménnyel kapcsolatban is. Addig kizárólag arról tudja meghozni a döntést, ami Európában már engedélyezett, törzskönyvezett gyógyszer.

Bízunk abban, hogy ez a lépés is hozzásegít ezeknek a gyermekeknek a gyógyulásához, és sok további hasonló lépésről beszélgethetünk majd a Házban. Köszönöm szépen. (Taps a kormánypártok soraiban.)

ELNÖK: Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Megadom a szót Korózs Lajos képviselő úrnak, az MSZP képviselőcsoportjából. Parancsoljon!

KORÓZS LAJOS (MSZP): Tisztelt Ház! Kedves Képviselőtársaim! Az MSZP-frakció ezt a kezdeményezést támogatni fogja, én magam is igennel szavaztam a Népjóléti bizottság ülésén. Én hangulatában azt érzékeltem, hogy a fideszes képviselőtársaink is a lelkük mélyén azért támogatták volna ezt az indítványt, ugyan mi még akkor nem tudtuk, hogy előrehaladott állapotban van a kormánnyal az egyeztetés.Két dolgot kell itt mindenképpen rögzíteni, és hangsúlyozom, hogy mi támogatni fogjuk ezt a tárgysorozatba vételt. Az egyik, hogy a finanszírozás oldaláról, ahogy Arató képviselő úr kitért rá, ha első lépésben azt lehet megcsinálni, hogy eseti támogatással költségvetési forrásból finanszírozzuk, a másodikban pedig legyen egy tb által is támogatott befogadás utáni finanszírozás, a harmadik dolog pedig ez a törzskönyvezési folyamat.

Mindenki, azt hiszem, abban érdekelt, hogy a lehető leggyorsabban megtörténjen a törzskönyvezése ennek a gyógyszernek, és a lehető legtöbb gyerekre érvényesíteni lehessen azokat a kezeléseket, amelyekkel az izomsorvadás csökkenthető. Tehát hangsúlyozom, az MSZP-frakció támogatni fogja. Köszönöm szépen.

ELNÖK: Köszönöm szépen, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Hohn Krisztina képviselő asszonynak, az LMP képviselőjének adom meg a szót kettőperces időkeretben. Parancsoljon!

HOHN KRISZTINA (LMP): Köszönöm a szót. Természetesen az LMP képviselőcsoportja is támogatni fogja ezt a javaslatot, és külön köszönöm Nacsa képviselőtársamnak, hogy most igazán korrekt és számomra nagyon kedves hozzászólást tett, nekem ez tetszik most, mert ezt nem olyan sokszor tapasztaltam még. (Derültség.) Az előzőekhez nehéz mit hozzátenni, igazából mindent elmondtak az előttem szólók. Nagyon szeretném azt, ha ez nemcsak 18 éves korig vonatkozna, hanem felnőttekre is, rengeteg felnőttel találkoztam már, akik ebben a betegségben szenvednek. Sajnos volt, hogy korábban a Költségvetési bizottságban és mindenhol szegény Rig Lajos kollégám próbálkozott többször már elfogadtatni ennek a gyógyszernek a támogatását, és most végre úgy látszik, hogy az állhatatos és kitartó munkája beérni látszik. Örülünk neki, hogy haladunk egyfajta cél felé, és reméljük, hogy nem ér véget ez 18 éves korban. Köszönöm szépen. (Taps az ellenzék soraiban.)

ELNÖK: Köszönöm szépen, képviselő asszony. Tisztelt Országgyűlés! Kérdezem, a frakciók részéről kíváne még valaki felszólalni. (Nincs jelentkező.) Jelentkezőt nem látok. Megadom a szót Arató Gergely képviselő úrnak mint előterjesztőnek, aki válaszolni kíván az elhangzottakra. Parancsoljon!

ARATÓ GERGELY (DK): Köszönöm szépen. Szeretném megköszönni a képviselőtársaimnak a hozzászólását, hiszen teljesen jól látszott az, hogy ebben az ügyben alapvetően egyetértés van a két oldal között. Én abban reménykedem, hogy ez az egyetértés megmarad holnap délelőtt is, és meg fogjuk szavazni a tárgysorozatba vételt. Azt gondolom, hogy talán ez egy kicsit illene a karácsonyra való készülés szelleméhez, egy ilyen békés pillanat a parlamentben, úgyis kevés jut belőle. Köszönöm szépen, elnök úr. (Taps az LMP soraiban.)

Felszólalások:   199-202   203-214   215-230      Ülésnap adatai