Felszólalás adatai

A felszólalás szövege:

RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselőtársak! A mai napirend utáni felszólalásomban körülbelül ugyanaz a téma, mint amivel már egy éve is foglalkozom, és megpróbáltam a fideszes képviselők belátását és érzületét megváltoztatni. Ez az SMA betegségben szenvedő betegek sorsa. Az elmúlt hetekben végigizgulhattuk Levente és Zente küzdelmét, küzdelmét az idővel és küzdelmüket a pénzért. Azért dotálhatjuk azt, hogy nagyon rövid időn belül egy nagyon nagy összeg gyűlt össze mind a két kisgyermeknek. Hiszen egy olyan ritka betegségben szenvednek, ami az SMA, és az erre kifejlesztett génterápiás gyógyszer egy igen drága árva gyógyszer, amelynek magyarországi ára 700 millió forint, amit a magyar költségvetés, illetve az egészségbiztosító nem fizet számukra. Ezért egy közösségi adakozás indult, ami eddig példa nélküli volt, de ezután, azt gondolom, példaértékűvé kell váljon.De sajnos ez az ördögi kör, ez a circulus vitiosus nem ért véget, hiszen az ő boldogságuk után jelentkezett egy harmadik kisgyermek, aki még csak pár hónapos. Őt Noelnek hívják, Erdélyben él, és a szülei megpróbálták, hogy ezt a kezelést ő is megkaphassa. Igen ám, de neki is 700 millió forintot kell ehhez a kezeléshez összegyűjtenie.

(21.00)

Nem mehet sajnos ez a végsőkig, hogy emberek adják össze azt, amit az állam kell hogy biztosítson.

De beszéljünk egy kicsit az SMA-ról! Sokan nem tudják, hogy ennek az izomsorvadásos betegségnek három típusa van, a legsúlyosabb az 1-es típus, amikor a beteg nem tud felkelni az ágyból, a légzőizmai is lebénulhatnak, ágyban lélegeztetésre szorul; a 2-es típusú az, amikor ülni tud, illetve felállni, de járásra képtelen; a 3., a legritkább az, amikor járásra is képtelen (sic!), de az izmai hamar fáradnak. Ezekre is létezik egy terápia, amit úgy hívnak, hogy Spinraza, ezt a kezelést, van olyan beteg, aki megkapja a NEAK által, de vannak körülbelül 42-en, akiknek a kezelését elutasította a NEAK. A 40 beteg közül 30 felnőtt, és 10 gyermek vár a gyógyulásra. Nagyon sok előterjesztésünk volt, akár költségvetési, akár határozati javaslat, de sajnos megértésre nem találtunk itt a Házon belül a fideszes padsorok között. Én azt gondolom, ahogy a címben is benne van, hogy az emberi életet és az egészséget nem lehet pénzben kifejezni. Ezeknek a betegeknek ez egy 120 millió forintos költség lenne, amelyet, hozzáteszem, az Európai Unió egyéb tagállamai már ingyenesen adnak az összes ilyen típusú betegnek.

Beszéljünk akkor Daniról, beszéljünk Timiről, beszéljünk Zsoltikáról, és beszéljünk Bálintkáról, akiknek a kezelését elutasította a NEAK. Mi lesz ezekkel a gyermekekkel? Mi lesz ezekkel a felnőttekkel? Lemond róluk a kormány? Egészítsük ki azt a tézist, hogy senkit nem hagyunk az út szélén, egészítsük ki azzal, hogy senkit nem hagyunk betegségben szenvedni, és nem hagyunk senkit meghalni. Ezek a betegek, ha nem kapják meg ezt a kezelést, akkor bizony meghalnak. Leáll a légzésük, mivel légzésre képtelenek, mivel ez a betegség megtámadja az ő légzőizmukat.

Van egy nagyon nagy harcos köztük, akit úgy hívnak, hogy Tímea. Tímea egy egyszerű, de mégis bölcs lány, akinek a tollából nagyon sok jó dolog származik. Engedjék meg, hogy felszólalásom végén rávilágítsak arra, hogy miről szól ez a betegség az ő szemükkel, és ha meghallgatják ezt, akkor egyből megértik, hogy ők miért küzdenek ezért a gyógyszerért. A diagnózis után kétfajta út van; az első, a szerencsés, akik megkapják ezt a kezelést, ők új játékba kezdenek, ez a játék az, hogy megye már ma, ami tegnap még nem. S van egy másik út, ez a legszörnyűbb, akiket elutasítanak, és nem kapják meg ezt a kezelést, ők sajnos ezt a játékot játsszák, hogy vajon megye még ma, ami tegnap még ment. Ez a kérdés.

Nem hagyjuk annyiban ezt az egészet, egy újabb határozati javaslatot nyújtottunk be a tisztelt Ház elé és a bizottságok elé, amely arról fog szólni, hogy a kormány hozzon létre egy alapot, amelybe magánszemélyek, illetve vállalkozások az adójuk 1 százalékát fel tudják ajánlani, illetve adományként tudják ezt az alapot bővíteni, és a kormány egy bizonyos kritériumrendszer szerint segítse ezeket a betegeket ahhoz, hogy túléljék ezt, és ne mondjanak le ezekről az emberekről. Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps az ellenzéki pártok soraiban.)