Felszólalás adatai

A felszólalás szövege:

RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Köszönöm azt a higgadtságot, amivel kezelte a teremből távozó képviselők látszatát, hiszen egy futballmeccs után is halkabban hagyják el az üres stadiont, mint itt a parlamentben, ahol a munkahelyük is van. Az egy igen fontos kérdés, amiről ez a határozati javaslat szól. A ritka betegségek csoportjába tartozó gyermekek, illetve felnőttek kezelésére egy pénzügyi alapot hoznánk létre. Az elmúlt hetekben, hónapokban nyomon követhettük Zente és Levente küzdelmét az idővel és küzdelmét a pénzért, hiszen egy nagyon drága kezelésre gyűjtöttek a két kisgyermeknek, amely kezelés összértéke magyar forintban mérve 700 millió forint. De hát ez az ördögi kör nem zárult be, tovább folytatódik, a napokban már Noelnek is gyűjtenek. Ő egy egyéves kisgyermek, akinek ugyanilyen kezelést szeretnének a szülei megadni.

(Folytatás a 93/2-ben.)

2018-2022. országgyűlési ciklus Budapest, 2019. november 18. hétfő 93/2. szám

Országgyűlési Napló

Jakab István, dr. Latorcai János és Lezsák Sándor elnöklete alatt Jegyzők: Gelencsér Attila, Hiszékeny Dezső, Szabó Sándor, dr. Szűcs Lajos

Elsősorban mindig az SMA-ról beszélünk, amely a legtöbbször megjárta a világot és a médiát. De hát el kell mondanunk, hogy egy brutális számról van szó, ma Magyarországon közel 800 ezer honfitársunk szenved valamilyen ritka betegségben. A választókerületemből Krisztiánt tudnám felemlíteni. Krisztiánnak egy olyan ritka betegsége van, amely a verejtékmirigyet támadja meg, folyamatos gyulladásban van, és csak sebészeti úton lehet ezeket a gócpontokat és gócokat megszüntetni. Krisztián szülei nagyon szerény anyagi körülmények között élnek, a mindennapi megélhetés is gondot okoz számukra, s még megemlíteném azt is, hogy a kezelések után folyamatos kötéscserére és fertőtlenítésre van szükség, de a család sajnos ezt sem tudja megteremteni, a BNO-kódok pedig nem teszik lehetővé azt, hogy az ő számára ingyenesen hozzáférhető legyen a kötszer és a fertőtlenítőszer.

Ezért több egyeztetés és előzetes vizsgálatok után úgy döntöttünk, hogy beadunk egy olyan határozati javaslatot, amely ma Magyarországon nem ördögtől való, s már használták is. Ez egy pénzügyi alap létrehozása, egy olyan pénzügyi alap létrehozása, amely azon ritka betegségben szenvedők és köztük az SMA-sok kezelését is tudná támogatni, akiket valamilyen oknál fogva az állami egészségügyi ellátórendszer kitaszít magából és az út szélén hagy. Ez a pénzügyi alap három lábon állna. Az első lába a befizetett adó 1 százaléka, a második láb egyéb adományok vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik pedig természetesen egy kormányzati forrás hozzárendeléséről szólna.

Ilyen pénzügyi alap már volt Magyarországon, amikor a legnagyobb ipari katasztrófa sújtotta Veszprém megyét, a vörösiszap-katasztrófa. Akkor több vállalkozó, kis- és nagyvállalkozások, sőt még az önök által ördögként emlegetett Soros György is 2 millió dollárt utalt ebbe az alapba. Hasonló lehetőséget kell biztosítani azoknak a betegeknek ma Magyarországon, akik valamilyen oknál fogva a magyar ellátórendszerből kikerülnek.

Vannak azok az SMA-betegek, akiket elutasított a NEAK, és az ő kezelésükre Magyarországon már törzskönyvezett gyógyszer létezik, az úgynevezett Spinraza gyógyszer, amelynek az össz éves kezelési költsége körülbelül 120 millió forint. Így lehetőség nyílna azoknak a felnőtteknek és ma még viszonylag jó egészségi állapotban lévő SMA-s betegeknek, hogy megérjék az öregkort. Tisztelt képviselőtársaim, lehet, hogy önök nincsenek tisztában azzal, hogy ez az izomsorvadásos betegség egy halálos betegség, ha a beteg nem kapja meg a megfelelő gyógyszert. S kérdezhetik, hogy mi a megfelelő gyógyszer. A megfelelő gyógyszer a Spinraza nevű készítmény, amely Európában, például Romániában, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban, Olaszországban, és sorolhatnám tovább, minden korosztály számára minden típusú betegség esetén ingyen kapható. Ezért áll elő az az anomália, hogy nagyon sok magyar honfitársunk összegyűjti a pénzt és elmegy Olaszországba, hogy ott megkapja a kezelést. Ezért kérem az önök támogatását.

Ahogy elnök úr is elmondta a felvezetésében, a határozati javaslatot elutasították. Bár nemmel szavaztak a kormánypárti képviselők, egy „tartózkodom”-ot nyomtak, de azt mindenki tudja, ahogy a tartózkodás megfelel egy udvarias nemnek is. Tisztelettel kérem önöket, hogy gondolják át még egyszer, s most nem politikai szavazásról lenne szó, hanem egy lelkiismereti szavazásról. Próbáljunk meg segíteni azoknak a beteg gyermekeknek és felnőtteknek, akiknek ez az életet jelenti. Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps a Jobbik soraiban.)