Felszólalás adatai

A felszólalás szövege:

RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Államtitkár Úr! Mint bizonyára azt ön is tudja, az elmúlt hetekben a híradások az SMA-betegekről szóltak. Az SMA-betegség egy úgynevezett leggyakoribb, de legritkább betegségeknek csoportja. (Sic!) Ez egy genetikai betegség, amelynek gyógyítására ez idáig sajnos nem volt lehetőség, illetve a terápiát sem ismerték, majd 2016 decemberében jött egy nagy áttörés: az Amerikai Egyesült Államokban bevezettek egy új gyógyszert, a Spinraza nevű gyógyszert, amely hatékonynak bizonyult minden egyes életkorban és minden egyes típusában az SMA-betegségeknek. 2017 júniusától ez a gyógyszer elérhetővé vált az Európai Unióban is, de azt tudjuk, hogy az Unió több tagállamában többfajta finanszírozási módszer van. 17 olyan tagállam van, amely minden egyes korosztálynak minden egyes típusban ingyenesen juttatja ezt a gyógyszert a betegek számára, és a 11 (sic!) ország között van  most jól kapaszkodjanak meg!  Románia is. Ez egy nagyon drága gyógyszer, 138 millió forint egy adagja, de Románia mégiscsak meg tudja azt tenni, hogy minden egyes állampolgár, minden egyes, ilyen betegségben szenvedő állampolgárának ingyen és bérmentve tudja juttatni.

Úgy gondolom, hogy magyar honfitársaink gyógyításának is ez lenne a fő célja, és azt gondolom, hogy kibírnánk, ha pár plakáttal kevesebb lenne az utak mentén, és közel 4 milliárd forint átcsoportosítása megoldaná azt a problémát, amelyben ma Magyarországon az SMA-betegek szenvednek. 38 beteget kezelnek jelen pillanatban Magyarországon, de a NEAK holnapján elérhető adatok szerint 30 olyan beteg van még, aki vár a kezelésre. A 30 betegből 20 gyermek és 10 felnőttkorú.

Azt szeretném kérdezni államtitkár úrtól, hogy számíthatnak-e kormányzati segítségre azok a betegek, akik eddig nem kapták meg a kezelést, és minden egyes SMA-beteg számíthat-e az ingyenes gyógyításra és kezelésre. Várom megtisztelő válaszát. (Taps a Jobbik padsoraiban.)