Felszólalás adatai

BÉKI GABRIELLA (SZDSZ): Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Államtitkár Úr! Olyan kérdés szabályozásáról tárgyalunk, ami fél évszázada, néhány évtizede egyszerűen nem is létező probléma volt.

Megmondom őszintén, kifejezetten örültem, amikor az egészségügyi bizottság ülésén azt hallhattam, hogy példaértékű előkészítő munka után került a parlamentbe ez a javaslat, amit egyébként Mikola képviselő úr is megemlített, utalva arra, hogy a 2000-es év elején, 2001-ben már előrehaladott állapotban előkészületi munkák folytak. Ennek a szabályozási igénynek, ha tetszik, a közvetlen előzménye az oviedói egyezmény, amely az emberi lény klónozásának a tilalmáról szólt, illetve az azt kiegészítő jegyzőkönyv, amit 2002-ben a Magyar Országgyűlés is elfogadott, csatlakozott hozzá.

Azt tapasztaljuk, hogy az orvostudomány hihetetlenül intenzív fejlődésével párhuzamosan orvosbiológiai kutatások és genetikai kutatások is fejlődésnek indultak, miközben a terület még teljesen szabályozatlan volt, gyűltek vizsgálatok és kutatások során az adatok.

Ez a törvény nem kevesebbre vállalkozik, mint hogy az adatok védelmével kapcsolatban a humánpolitikai, humángenetikai vizsgálatokkal és a kutatásokkal kapcsolatos szabályokat megpróbálja egy egyébként nem túl terjedelmes törvényben rögzíteni. Hiszen ez a törvény mindössze 32 szakaszból áll, és ahogy az ilyen törvényekkel lenni szokott, nagyon sok feladatot utal az egészségügyért felelős miniszter gondjaira. Az utolsó szakasz kifejezetten arról szól, hogy milyen végrehajtási rendeleteket kell megalkotnia az egészségügyért felelős miniszternek, illetve minisztériumnak.

Felsorolja ez a szakasz a genetikai teszt- és szűrővizsgálatok részletes szabályait; a genetikai teszt- és szűrővizsgálatokat végző laboratóriumok működésének minimumfeltételeit; a teszt- és szűrővizsgálatokat végző laboratóriumokkal szembeni akkreditációs, minőség-ellenőrzési követelményeket; a genetikai minta és a genetikai adat tárolásának, kezelésének, feldolgozásának, a genetikai adatok kódolásának részletes szabályait; a biobankok működésének szakmai minimumfeltételeit; az engedélyezés, a működési engedély szempontjait; a beleegyező nyilatkozat formai követelményeit; és őszintén szólva, kísérletet teszünk arra, hogy a felsorolást még bővítsük.

(18.50)

Gyűltek tehát azok a vizsgálatok, kutatások során keletkező genetikai adatok, amiknek idővel a nemzetközi adatcseréjére vonatkozó igény is felmerült, miközben azok a műhelyek, laboratóriumok meglehetősen sokfélék, ahol ezekkel az adatokkal foglalkoznak, így szóba jönnek klinikai, genetikai, közkórházi vagy magánintézeti kutató- vagy szolgáltató laboratóriumok, ahol ilyen adatok gyűlnek. Teljesen természetes, hogy ebben a természetes úton keletkező káoszban egy ponton igény keletkezett arra, hogy valamilyen rendszerezettség és szabályozottság teremtődjék.

A magam részéről ennek a szabályozásnak a lényegi elemét abban látom, amiről nagyon szépen szólt előttem Czinege képviselőtársam, hogy tudniillik össze kellene hangolni a kutató kutatási szabadságát és az egyén önrendelkezési jogát. A javaslat 8. §-a szól az önrendelkezési jogról, és kimondja nagyon határozottan, hogy az érintett beleegyező nyilatkozatára van szükség ahhoz, hogy ilyen vizsgálatokra vagy ilyen kutatásokra, egyáltalán ilyen adatkezelésre sor kerülhessen.

Én is fontosnak tartom azt a bekezdést - szám szerint a 8. § (7) bekezdését -, ami említést tesz a beleegyező nyilatkozat visszavonhatóságáról. Számomra is fontos, hogy olyan emberjogi kérdésekkel foglalkozó civil szervezetek, mint például a TASZ, a Társaság a Szabadságjogokért egyesület, miként vélekednek adatvédelmi szempontból erről a törvényjavaslatról, és örülök neki, hogy a szervezet alapvetően támogató véleményt juttatott el hozzánk.

A magam részéről túlzásnak érzem azt az igényt, amit az előbb megfogalmazott Mikola képviselőtársam, hogy akár évente az egészségügyi bizottság, illetve a parlament foglalkozzon ezzel a kérdéssel, ennek a törvénynek a működésével, illetve módosításával. Úgy gondolom, hogy ez a törvény alapvetően keretjellegű, alapvető jogokat és alapvető szabályozási elemeket rögzít. Én nem zárom ki, hogy idővel hozzá kell majd nyúlni, de azt gondolom, hogy a jelenlegi magyar parlamentnek éppen inkább az a betegsége, hogy túl gyakran módosít különböző törvényeket. A jogbiztonság inkább azt igényelné, hogy ilyen gyakori törvénymódosításra, aminek naponta-hetente tanúi vagyunk, ne kerüljön sor.

A szabad demokraták nevében én a támogatásomról tudom biztosítani a tisztelt Házat, azzal a kiegészítéssel, hogy néhány apró módosító indítványra magunk is javaslatot teszünk.

Köszönöm a figyelmet. (Szórványos taps az MSZP soraiban.)