Felszólalás adatai

DR. MIKOLA ISTVÁN (Fidesz): Köszönöm szépen. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Országgyűlés! Valóban úgy látjuk mi is, hogy ez egy nagyon fontos törvénytervezet, és visszaemlékszem a 2001. esztendőre, amikor magam is szorgalmaztam ennek a törvénytervezetnek az elkészítését - akkor még elindítását. Hiszen Oviedo után olyan nemzetközi helyzet alakult ki, ahol már akkor úgy gondoltuk, hogy európai ország nem kerülheti el azt a kihívást, hogy a humángenetikai adatokkal, azok védelmével, azok felhasználásával foglalkozzon, és erről jogszabály is készüljön.

Ugyanakkor visszaemlékszem a 2001. esztendőre, volt egy olyan gondolat is - és ilyen értelemben a nemzetközi gyakorlat is elgondolkodtatott akkor minket -, hogy valóban ezt a témát jogszabályokkal kell-e szabályozni, vagy pedig etikai megfontolásokat kell tenni, etikai állásfoglalásokkal kell szabályozni. Akkor el is indult Európában egy olyan folyamat, amely például az őssejtkutatással kapcsolatos tevékenységet etikai állásfoglalásokkal szabályozta. Most úgy látjuk, hogy kell a jogszabály is, de emellé kellenek az etikai állásfoglalások is.

Valóban, ez ciklusokon átívelő törvény-előkészítés, amely nagyon érdekes vonulatot írt, hiszen jól emlékszem, hogy 5-6 évvel ezelőtt még az volt a terv, hogy e törvény keretében szabályoztatik az asszisztált humán reprodukció, az őssejtkutatás, sőt, még gondolatok voltak a klónozással kapcsolatos rendelkezéseknek, korlátozásoknak, tiltásoknak egy nagy, egységes jogszabályba való beépítésére is. Ez nem következett be, és ezt a törvénytervezet eredményének, erényének tudom be, hiszen az előbb említett témakörökben való szabályozások ennél is sokkal bonyolultabbak, és azt gondolom, megosztók lettek volna, nem sikerült volna egy ilyen szabályozást útjára engedni.

Magunk valljuk azt, hogy minden ember egyedi, egyszeri és megismételhetetlen, éppen ezért a dolog rendkívül kényes, maga a humángenetikai adatokkal, ezzel folyó tevékenységgel foglalkozó szabályozás nagyon kritikus, nagyon kényes kérdés. Tekintettel arra, hogy az előttem szólók olyan részletességgel mutatták be ezt a törvénytervezetet, hogy nem érdemes ezt ismételnem, néhány olyan megjegyzést fogok tenni, amiből inkább az aggodalmaink vagy a törvénytervezet bizonyos módosítására irányuló szándék fog kitetszeni, és ezeket, ha szabad, akkor sorjázom.

Tehát úgy gondoljuk, az egyik probléma a törvénytervezettel kapcsolatban az, hogy nem eleget foglalkozik a jelenlegi helyzet szabályozásával.

Valamennyien tudjuk, hogy nem új dologról van szó, jelenleg is történnek - naponta ezrével - genetikai diagnosztikai vizsgálatok, sőt, a génterápia bizonyos módszerei is átmentek már a gyakorlatba, és ha az egyik legizgalmasabb területre gondolok, a gyógyszerkutatások területére, akkor ma már a gyógyszerkutatás is már-már új irányt vesz. Genetic engineering - mondja a nemzetközi szakirodalom -, egyénre szabott gyógyszeres terápiák kialakítása folyik. Ez egészen új irányzat a gyógyszerkutatásokban: félelmetes, rendkívül drága, és az egyén genetikai struktúráját, adottságait figyelembe vevő kutatások folynak.

Nemrég egy szaklapban egy cikk jelent meg, amely megborzolta az idegeinket - az Egyesült Államokból származó tudományos közlemény -, amelyben arról írnak, hogy az Amerikában élő afroamerikaiak génállománya, génszerkezete olyan, amelynek alapján például a hipertónia, a magas vérnyomás kezelését egészen másképp kell náluk folytatni, mint a nem afroamerikai genetikai konstellációval bíróknál.

Elképesztő gondolatokat indít el a dolog, és további szabályozások szükségességét veti fel, hiszen például ez a rövid kis hír azt jelenti, hogy rasszokat lehet meghatározni a genetikai vizsgálatokkal - beláthatatlan következményekkel -, sőt, ha az ember nagyon elengedi a fantáziáját, és arra gondol, hogy ezek az adatok kimehetnek külföldre is, akkor akár még - bizonyos szerencsétlen helyzetekben - ezek az adatok még nemzeti károkat is okozhatnak az országnak. Vagy például, ha arra gondolok, és ez sem új felvetés, meg lehet határozni, hogy egy országban, egy nemzetben, egy populációban adott időszakban hány olyan ember nő fel, akik például százméteres futásra alkalmasak, esetleg még olimpikonná is nevelhetők.

Félelmetes távlatai vannak a dolgoknak, éppen ezért úgy gondoljuk, hogy nemzeti kincs a magyar emberek génadatállománya, amelyet óvni kell, és amellyel nagy felelősséggel kell bánni.

(18.40)

Czinege képviselő úr beszélt az egyéni önrendelkezés jogáról, és ezzel szemben, versus a kutatás szabadságáról. Valóban ezt a kettőt kell valahogy összehozni, de a dolgot bonyolítja az is - és az egészségügyi bizottságban erről is komoly vita volt, és a jelen lévő szakértőkkel egyetértettünk abban, hogy további szabályozások kellenek -, hogy itt az egyén önrendelkezési joga alatt nemcsak az egyes embert kell érteni, hanem azoknak a vérrokonait is. Ugye, most meghatározni a vérrokonságot akkor, amikor az együttélésnek már különböző formáit éljük meg, nem egy egyszerű kérdés, nem olyan könnyű dolog, ez is további szabályozást igényel.

Nehezíti a törvény értelmezését és a gyakorlatban való használhatóságát az a tény, hogy jelenleg is vannak biobankok az országban. Vannak egyetemi klinikákon, vannak kórházakban, kutatóintézetekben, de még magánintézetekben is genetikailag releváns adatok, adattömegek. Ezeket is be kell valahol emelni az új szabályozási rendszerbe.

Itt adódik egy nagy kérdés, amire vonatkozólag mi a mai napon módosító javaslattal is éltünk, és holnap az egészségügyi bizottságban ezt tárgyalni szeretnénk. Én fölvetettem a bizottság előtt a kérdést, és itt is fölvetem - annak ellenére, hogy a képviselő úr már ezt idézte -, nagyon egyszerűen fogalmazva: ki a tulajdonosa ennek a biobanknak? Mert én egy biobankról szeretnék beszélni, sok lerakata lehet ennek, de a szabályozásnak egységesnek kell lennie, és bennünk él az az irányultság, az az elvárás, hogy legyen egy olyan nemzeti intézmény vagy valamilyen, a sokféle biológiai, genetikai adatállományt mintegy integráló, beemelő, azt kezelő, felügyelő, ellenőrző, követő valamilyen szervezet, amely ennek a törvénynek az érvényesítésében is egységes elvekkel tud szolgálni. S megint hozzáteszem: kevés a törvényi szabályozás, ehhez kell még az etikai állásfoglalások tömege is, amiben pedig az Egészségügyi Tudományos Tanács kompetenciáját vetném fel.

Nagyon fontosnak tartom azt - és nemzetközi példák is igazolják, például Franciaország példája -, hogy az állam a felelősségét érvényesítse ebben a rendszerben, és a parlamentnek adja meg azt a lehetőséget, hogy évente figyelje, felügyelje, kövesse ennek a szabályozásnak az érvényesülését, és ha kell - és a francia gyakorlat ez -, évente nyúljon bele. Hiszen a genetikai kutatásokban robbanás van a világon, globalizálódnak ezek a kis helyi robbanások, hiszen ma már egy komoly genetikai vizsgálatot lefolytatni egy-egy országon belül, főleg, ha az kis ország, nem is lehet, itt át kell nyúlni a határokon. Olyan reprezentatív mintákon folynak a vizsgálatok, amelyek például Magyarországon a magyar emberekből nem hozhatók mindig össze; gondolok itt a szklerózis multiplex-kutatásokra vagy különböző degeneratív betegségekkel kapcsolatos kutatásokra. Több anyag kell ahhoz, hogy reprezentatív legyen a vizsgálat, és olyan eredményekre jussunk, amelyek valóban érvényesíthetők, például majd a gyógyításban. Ehhez nemzetközi teameknek kell együttműködniük. Tehát nagyon nagy kérdés ezeknek az adatoknak a külföldre juttatása vagy a külföldi adatok beemelése.

Örülök annak a gondolatnak, amit Czinege úr is felvetett, de nem látjuk igazán a törvényes garanciákat arra nézve, hogy a határon túl adekvát szabályozási rendszereknek kell működnie ahhoz, hogy a nemzetközi térben is biztonsággal lehessen kezelni a humángenetikai adatokat. Tehát a parlament szerepét erősíteném. A mi javaslatunk arra fog irányulni, hogy köteles legyen a mindenkori kormány egészségügyi tárcája az Országgyűlés tárcát ellenőrző egészségügyi bizottsága előtt beszámolni minden évben a törvény érvényesüléséről, és fogadni az egészségügyi bizottság változtatásra irányuló javaslatait.

Még egy témát szeretnék fölvetni, az pedig egy kritikus megjegyzés, hogy nem találjuk a törvényben e törvény alkalmazásának a költségvetési kihatásait, márpedig komoly költségvetési kihatásai vannak. Ha a humángenetikai adatokkal való bánás feltételeit sok helyen megteremtjük, akkor ennek komoly költségvetési konzekvenciái is vannak. Tehát mi kérjük a kormányzatot, hogy a törvénytervezet mellé, ha ez valóban 2009-ben hatályos jogszabály lesz, próbálja már ez év őszén jelezni, de legalábbis számításokat végezni erre vonatkozóan, hogy milyen költségvetési változásokat kell majd a 2008. évi költségvetéshez képest ebben a vonatkozásban a 2009. évi költségvetéshez tenni.

Még egy utolsó megjegyzés. Nagyon sajnálom azt, hogy egy ilyen nagyon jelentős, legalább 6-7 éves szakmai előkészítés hosszú folyamatán keresztül idáig jutott törvénytervezethez a mai napon, ezzel a vitával egy időben kell leadni a módosító javaslatokat. Jó lett volna az itteni vitában elhangzottakat is még értékelni, és utána módosító javaslatokkal élni. Mint sokszor elmondtam, most is megjegyzem, egyszerűen nem értem, hogy egy ilyen bonyolult törvényt, amit hosszú éveken keresztül, kormányzati ciklusokon keresztül készítettünk, készítettek elő, miért kell ilyen futólépésben, ilyen hirtelen, gyakorlatilag a módosító javaslatok elkészítéséhez időt sem adva, rohamléptekben megalkotni.

Köszönöm szépen a figyelmet. (Taps a Fidesz, a KDNP és az MDF soraiban.)